Lorsqu’une maladie ou une affection n’est plus traitable, le parcours de soin passe à la fin de vie. Ces conversations incluent l’accent sur ce qui compte le plus – le confort, la dignité et un soutien continu pour votre enfant et ceux qui comptent pour lui. Les soins centrés sur la famille assurent la communication et la coordination des soins en fin de vie, respectent les objectifs, les valeurs, les traditions culturelles et les cérémonies de votre famille qui peuvent apporter du sens et de la paix à cette période.

À la maison

Beaucoup de familles et d’enfants préfèrent rester à la maison durant les derniers stades de leur maladie. Cela permet de réduire le stress lié au milieu hospitalier et à plusieurs équipes de soins différentes dans la vie de l’enfant.

Des soutiens sont mis en place par l’équipe de soins palliatifs pédiatriques pour assurer la gestion des symptômes, les soins émotionnels et spirituels, ainsi que des conseils pour les personnes de soutien choisies. Les soins sont fournis par une combinaison de fournisseurs de soins primaires tels que des médecins de famille, des pédiatres ou des infirmières praticiennes, des services de soins à domicile, des équipes de consultation en soins palliatifs communautaires, et peuvent inclure des programmes tels que le Programme pour patients spéciaux offert par l’EHS. Les aidants familiaux et les soutiens personnels jouent un rôle essentiel dans les soins quotidiens et le soutien émotionnel, travaillant aux côtés des professionnels de la santé pour assurer le confort et la dignité à la maison. Cette approche aide à maintenir l’autonomie tout en réduisant les visites hospitalières inutiles.
Hospice Il n’existe actuellement aucune installation de soins palliatifs pédiatriques dans les provinces de l’Atlantique.

Milieu hospitalier

De nombreux hôpitaux disposant d’unités pédiatriques peuvent offrir des soins palliatifs aux patients. La grande majorité des décès non urgents au sein de la population périnatale ou pédiatrique survient au Centre de santé IWK ou à l’Hôpital régional du Cap-Breton. Les soins mettent l’accent sur la gestion des symptômes, le soutien émotionnel et l’alignement du traitement avec vos objectifs et valeurs pendant que votre nourrisson, enfant ou jeune reste en milieu hospitalier. Certains hôpitaux ont des chambres décorées et sont soutenues par des sociétés locales de soins palliatifs/soins palliatifs ou des organismes de bienfaisance locaux pour les rendre plus confortables.
Lorsque c’est possible, PACT soutiendra la prestation des soins.

Unité désignée de soins palliatifs pédiatriques

Il n’existe actuellement aucune unité de soins palliatifs pédiatriques en Nouvelle-Écosse.
Établissements de soins de longue durée et de répit En Nouvelle-Écosse, il existe deux établissements qui soutiennent les soins de longue durée et le répit pour les enfants et les jeunes vivant avec des complexités médicales et des maladies graves. La capacité d’accéder à ces soins, ainsi que la quantité et le type de services de répit, peuvent être limitées par les critères et les ressources de chaque organisation.

Evergreen Home for Special Care à Kentville possède un centre pour enfants composé d’un établissement de vingt lits, spécialisé dans la prise en charge d’enfants ayant des défis physiques et de développement ainsi que des enfants ayant des besoins médicaux élevés. Il offre à la fois des soins à temps plein et de répit. Taigh Gradhach House à Sydney est un établissement de 8 lits spécialisé dans la prise en charge des enfants ayant des difficultés physiques et de développement, ainsi que des enfants ayant des besoins médicaux élevés. Il offre à la fois des soins à temps plein et de répit.