Bien vivre avec une maladie grave
Vivre bien avec une maladie grave – pour vous et votre famille choisie.
La NSHPCA milite pour un avenir où chaque Néo-Écossais reçoit des soins fondés sur l’approche palliative : précoces, intégrés, holistiques et accessibles à tous.
L’approche palliative des soins
Qu’est-ce qu’une approche palliative?
Une approche palliative intègre les principes des soins palliatifs dans les soins de santé quotidiens tôt dans le parcours de la maladie, et pas seulement en fin de vie. Elle est centrée sur la personne, inclut la famille choisie et soutient les personnes tout au long de leur vie — des nourrissons aux personnes âgées — pour qu’elles vivent aussi bien que possible aussi longtemps que possible.
Caractéristiques clés :
- Appliqué tôt, même si le pronostic est incertain.
- Administré en même temps que des traitements ciblés contre la maladie.
- Respecte les objectifs personnels, les valeurs, les traditions culturelles et les croyances, ainsi que la famille choisie.
- Honore les coutumes et cérémonies importantes pour la personne et les soutiens choisis.
- Concentrez-vous sur l’autonomie, la prise de décision partagée et la qualité de vie.
- Évaluation holistique : physique, émotionnelle, sociale, culturelle, spirituelle.
- Soutient le bien-être émotionnel et mental des patients et choisit des soutiens tout au long de la maladie.
Comprendre les soins palliatifs tout au long de la vie
Les soins palliatifs sont des soins actifs et centrés sur la personne, destinés à des personnes de tous âges — des nourrissons aux personnes âgées — vivant avec des maladies graves limitant la vie. Elle améliore la qualité de vie des patients et de leurs soutiens choisis en prévenant et soulageant la souffrance grâce à l’identification et à la gestion précoces des symptômes — physiques, émotionnels, sociaux et spirituels.
Principes clés :
- Améliore la qualité de vie.
- Soulage des symptômes tels que la douleur, les nausées, l’anxiété et la dépression, les difficultés respiratoires, la perte d’appétit et les difficultés à dormir.
- Favorise une prise de décision éclairée.
Favorise le bien-être émotionnel et mental des patients et des soutiens choisis. - Aligne les soins avec les objectifs personnels, les valeurs, les traditions culturelles et les croyances, ainsi que les relations familiales choisies.
- Respecte les coutumes et cérémonies pendant les soins et en fin de vie.
Planification anticipée des soins
La planification anticipée des soins (ACP) vous aide à prendre des décisions concernant les soins de santé futurs en fonction de vos valeurs, objectifs, traditions culturelles et croyances, ainsi que des relations familiales choisies. Cela garantit que votre voix guide vos soins, même si vous ne pouvez pas parler pour vous-même. Avoir un plan peut aider avec l’anxiété, le stress et les peurs pour l’avenir.
Étapes :
- Réfléchissez à vos objectifs personnels, valeurs, pratiques culturelles et famille choisie.
- Communiquez avec vos soutiens personnels et les fournisseurs de soins de santé.
- La planification anticipée des soins signifie discuter avec la famille et les amis.
- Choisissez votre décideur/délégué suppléant, puis documentez vos souhaits, en vous assurant qu’il comprend vos préférences et peut parler en votre nom si nécessaire.
Les options de soins en tant qu’approches de fin de vie
Lorsque la fin de vie approche, les soins se tournent vers ce qui compte le plus — le confort, la dignité et le soutien pour vous et ceux qui vous sont importants. Chaque décision respecte vos objectifs, vos valeurs, vos traditions culturelles et vos cérémonies qui apportent du sens et de la paix
Explorez les services de soins palliatifs
Soins à domicile
Beaucoup de gens préfèrent rester à la maison durant les dernières étapes de leur vie, entourés d’espaces familiers et de proches. Les soins palliatifs à domicile vous apportent un soutien professionnel, incluant la gestion des symptômes, les soins émotionnels et spirituels, ainsi que des conseils pour les soutiens que vous choisissez. Les soins sont offerts par une combinaison de fournisseurs de soins primaires tels que des médecins de famille ou des infirmières praticiennes, des services de soins à domicile, des équipes de consultation palliative communautaires, et peuvent inclure des programmes comme le Programme spécial pour patients offert par EHS. Les aidants familiaux et les soutiens personnels jouent un rôle essentiel dans les soins quotidiens et le soutien émotionnel, travaillant aux côtés des professionnels de la santé pour assurer le confort et la dignité à la maison. Cette approche aide à maintenir l’autonomie tout en réduisant les visites hospitalières inutiles.
Hospice
Les soins palliatifs offrent un environnement familial conçu pour le confort et la dignité. Ces milieux offrent des soins palliatifs pour les personnes approchant de la fin de leur vie, avec un accent sur la gestion des symptômes, le soutien émotionnel et l’honneur des traditions culturelles. Les équipes de soins palliatifs soutiennent aussi les familles et les soutiens choisis, les aidant à traverser cette période avec compassion et compréhension. En Nouvelle-Écosse, les lieux d’hospice pour adultes comprennent :
- Valley Hospice, Kentville – 10 lits
- Hospice Cape Breton, Sydney – 10 lits
- Hospice Halifax, Halifax – 10 lits
- Hospice Fisherman’s Memorial, Lunenburg – 5 lits
Milieux hospitaliers (unité médicale)
De nombreux hôpitaux offrent des soins palliatifs au sein des unités médicales. Ces soins portent sur la gestion des symptômes, le soutien émotionnel et l’alignement du traitement avec vos objectifs et vos valeurs pendant que vous restez en milieu hospitalier.
- Certains hôpitaux ont des chambres décorées et sont soutenues par des sociétés locales de soins palliatifs pour les rendre plus confortables.
- Lorsque disponible, les équipes de consultation en soins palliatifs soutiendront la prestation des soins.
Unité de soins palliatifs désignée
Ces unités spécialisées offrent un environnement dédié aux personnes ayant des besoins complexes en fin de vie. Les soins sont assurés par une équipe interdisciplinaire formée aux soins palliatifs, assurant le confort, la dignité et un soutien complet tant pour vous que pour vos personnes importantes. Ces unités offrent également une évaluation à court terme et une gestion des symptômes pour soutenir les patients qui choisissent de recevoir des soins de fin de vie à domicile. En Nouvelle-Écosse, les unités de soins palliatifs désignées sont situées dans les hôpitaux suivants :
- Cape Breton Regional – 9 lits
- Hôpital d’Aberdeen – 6 lits
- Centre de santé Colchester East Hants - 10 lits
- Hôpital régional St. Martha – 6 lits
- QEII – Victoria General – 10 lits
Soins de longue durée et établissements résidentiels
La prestation de soins palliatifs dans un cadre de soins de longue durée (LTC) ou résidentiel reconnaît que cet environnement est le domicile du résident. Le soin repose donc sur la dignité, le confort, le choix et la familiarité. Les soins palliatifs soutiennent les résidents vivant avec des conditions limitantes ou progressives en améliorant leur qualité de vie et en respectant les routines significatives, les relations et l’environnement personnel qu’ils ont établi à la maison.
Soins continus
Les établissements de soins de longue durée offrent des services aux personnes qui ont besoin de soins continus; soit à long terme (placement permanent) soit à court terme (soins de répit).
Il existe deux types d’établissements de soins de longue durée : les maisons de retraite et les établissements de soins résidentiels.
Qu’est-ce que les maisons de retraite?
Les maisons de retraite sont des options importantes pour les personnes qui ont de la difficulté à accomplir des tâches quotidiennes telles que s’habiller, se laver ou aller aux toilettes. Le placement en maison de retraite convient aux personnes médicalement stables mais ayant des besoins infirmiers qui ne peuvent être comblés par des soins à domicile.
Qu’est-ce que les établissements de soins résidentiels?
Lorsque les soins à domicile ne répondent pas aux besoins d’une personne et que les soins en maison de retraite ne sont pas nécessaires, un établissement de soins résidentiels peut être la solution. Les établissements de soins résidentiels offrent aux gens des soins personnels, de la supervision et un hébergement dans un environnement sécuritaire et bienveillant. (Les personnes vivant dans des établissements de soins résidentiels doivent pouvoir s’auto-évacuer en cas d’urgence.)
Plus d’informations sur ce que les centres d’hébergement et les centres de soins résidentiels offrent sont disponibles ici.
Démystification des mythes.
Mythes courants sur les soins palliatifs :
Mythe : Les soins palliatifs sont réservés aux personnes mourantes.
Réalité : Les soins palliatifs peuvent être offerts à n’importe quel stade d’une maladie grave et sont appropriés tôt dans la trajectoire de la maladie.
Mythe : Accepter les soins palliatifs signifie renoncer aux traitements.
Réalité : Les soins palliatifs peuvent être offerts en parallèle de traitements prolongeant la vie ou curatifs.
Mythe : Les soins palliatifs sont la même chose que les soins palliatifs ou les soins de fin de vie.
Réalité : Les soins palliatifs/soins de fin de vie font partie des soins palliatifs, mais les soins palliatifs sont plus larges et couvrent le confort et la qualité de vie bien avant les derniers jours.
Mythe : Les soins palliatifs accélèrent la mort.
Réalité : Les soins palliatifs mettent l’accent sur le confort, le soulagement des symptômes et la qualité de vie — ils n’accélèrent ni ne retardent la mort.
Mythe : Les soins palliatifs signifient arrêter tous les médicaments.
Réalité : Les résidents continuent de recevoir des médicaments et des traitements qui apportent des bienfaits ou du réconfort; seules les interventions contraignantes ou inutiles peuvent être arrêtées.
Mythe : Les soins palliatifs ne concernent que la gestion de la douleur.
Réalité : Il répond aussi aux besoins émotionnels, sociaux, spirituels et psychologiques.
Mythe : Choisir des soins palliatifs signifie perdre le contrôle.
Réalité : Elle soutient en fait l’autonomie, encourageant les résidents à prendre des décisions en accord avec leurs valeurs et préférences.
Mythe : Les familles sont exclues des décisions concernant les soins palliatifs.
Réalité : Les familles sont des partenaires essentiels et participent activement à la planification et au soutien.
Mythe : Les soins palliatifs ne sont offerts qu’à l’hôpital.
Réalité : Les soins palliatifs sont offerts dans de nombreux milieux — y compris les soins de longue durée, qui correspondent au domicile du résident.
Mythe : Fournir des soins palliatifs signifie que l’équipe de soins est en train d'« abandonner ».
Réalité : Cela représente un changement de focus vers l’amélioration de la qualité de vie, du confort et du sens de la vie.
Mythe : Les résidents deviendront « dépendants » aux médicaments contre la douleur.
Réalité : Lorsque les opioïdes sont utilisés de façon appropriée pour gérer les symptômes, la dépendance est extrêmement improbable.
Mythe : Les soins palliatifs accélèrent la mort.
Réalité : Les soins palliatifs mettent l’accent sur le confort, le soulagement des symptômes et la qualité de vie — ils n’accélèrent ni ne retardent la mort.
Mythe : Les soins palliatifs sont réservés aux personnes âgées.
Réalité : Les soins palliatifs sont basés sur les besoins, pas sur l’âge.