儿科姑息治疗
儿科姑息治疗为罹患危及生命或限制生命期疾病的儿童及其照护家庭提供支持。该治疗在每个阶段都注重舒适度、生活质量及充满同情心的支持。NSHPCA致力于分享可信信息，并为家庭和专业人士搭建资源桥梁，确保儿童在尊严与理解中获得照护。
理解儿科姑息治疗
儿科姑息治疗的原则植根于为面临生命限制性疾病的患者提供高质量的整体护理。新生儿、婴幼儿及青少年会罹患多种成人罕见的疾病与病症。某些成人常见疾病在儿童群体中可能呈现不同表现，这源于其独特的解剖结构和生理特征。 儿童在疾病中仍持续经历生长发育。儿科姑息治疗所涉及的发育阶段跨度极大——从产前诊断存在异常的胎儿，到罹患危及生命的重症或复杂病症的婴幼儿及青少年。
新斯科舍省儿童预先护理团队（PACT）
儿科高级护理团队（PACT）专注于症状的预防与缓解。该团队在整个疾病过程中提供以家庭为中心的额外支持，无论患者是走向康复还是进入丧亲阶段。PACT与初级保健团队及社区服务机构协同合作，致力于：
- 提升生活质量
- 确保医疗服务的连续性
- 支持儿童及其家庭制定并倡导最能体现其独特价值观和偏好的照护决策
IWK健康中心儿科 高级护理团队（PACT）是一项咨询服务，致力于优化大西洋省份面临生命限制或威胁性疾病的婴幼儿、青少年及准父母的健康福祉。作为 IWK姑息治疗科的一部分， PACT同时参与研究、教育、政策制定及倡导工作。 我们的目标是为大西洋省份的儿童及其家庭提供最高质量、循证的儿科高级护理、复杂护理及姑息治疗。
位于悉尼的新斯科舍省卫生系统下属机构——布雷顿角地区医院，为布雷顿角地区的婴幼儿、儿童、青少年及其家庭提供儿科高级护理团队服务。该咨询服务致力于优化罹患危及生命或限制生命期疾病患者的健康状况。
临终关怀选择
当疾病已无法治愈时，照护之旅便转向临终关怀。这些对话聚焦于最核心的关切——为孩子及其重要之人提供舒适、尊严与持续支持。以家庭为中心的照护确保临终阶段的沟通与协调，尊重您家庭的目标、价值观、文化传统及仪式，为这段时光注入意义与安宁。
在家
许多家庭和患病儿童更倾向于在疾病的最后阶段留在家中。这样可以减少因医院环境和孩子生活中多个不同护理团队带来的压力。
儿科姑息治疗团队将提供全方位支持，确保症状管理、情感与精神关怀，并为您选择的照护人员提供指导。护理服务由家庭医生、儿科医生或执业护士等初级保健提供者，结合居家护理服务、社区姑息治疗咨询团队共同提供，并可能包含由EHS实施的特殊患者计划等项目。 家庭照护者与个人支持者在提供日常护理和情感支持方面发挥着关键作用，他们与医疗专业人员协同合作，确保患者在家中获得舒适与尊严。这种模式既维护了患者的自主权，又减少了不必要的住院次数。
临终关怀目前大西洋省份尚未设立儿科临终关怀机构。
医院环境
许多设有儿科病房的医院能够为患者提供姑息治疗。绝大多数围产期或儿科患者的非急症死亡发生在IWK健康中心或布雷顿角地区医院。治疗重点在于症状管理、情感支持，并在婴儿、儿童或青少年住院期间，使治疗方案与您的目标和价值观保持一致。 部分医院设有由当地临终关怀/姑息治疗协会或慈善机构支持的特别病房，通过环境装饰提升舒适度。
在条件允许的情况下，PACT将协助提供护理服务。
指定儿科姑息治疗病房
新斯科舍省目前尚无儿科姑息治疗病房。
长期护理与临时照护机构新斯科舍省现有两家机构为患有复杂疾病和重症的儿童及青少年提供长期护理与临时照护服务。能否获得此类护理，以及临时照护服务的数量和类型，可能受限于各机构的准入标准和资源配置。
肯特维尔常青特殊护理之家设有儿童中心，该中心拥有二十张床位，专门照料存在身体发育障碍及医疗需求较高的儿童，提供全日制和短期托管服务。悉尼泰格拉哈克之家为八床位机构，同样专注于照料存在身体发育障碍及医疗需求较高的儿童，同时提供全日制和短期托管服务。
与孩子谈论重病——六C原则与三W法则（SickKids、PACT、Project ECHO，2021年）
六大关切是孩子们在自己或所爱之人罹患重病时常有的担忧与疑问。下载本手册了解更多详情。
与孩子谈论重病
什么是六C和三W？
当孩子或他们关心的人患上重病时，"6个C和3个W"是他们普遍关心的问题。下载手册了解更多详情。
六C原则
1
这是什么 C？
明确导致严重疾病的病症、疾病或事件至关重要。命名病症有助于加深理解，并为孩子们创造提问的机会。向儿童和青少年提供诚实、及时且符合其年龄和发育阶段的信息，有助于建立信任，使他们更有能力应对当前状况。
2
我能 C接住它？
大多数孩子都熟悉感冒和流感——他们知道这些病会"传染"。如果您的孩子患了非传染性疾病，请向其他孩子说明他们不会被传染或传播这种疾病。同样重要的是，要直接向患病的孩子说明这一点，因为他们可能会担心传染周围的人。
3
我是否 C造成了？
大多数孩子都熟悉感冒和流感——他们知道这些病会"传染"。如果您的孩子患了非传染性疾病，请向其他孩子说明他们不会被传染或传播这种疾病。同样重要的是，要直接向患病的孩子说明这一点，因为他们可能会担心传染周围的人。
4
我能 C治愈它？
孩子们常觉得让事情好转是自己的责任。生病的孩子可能会认为，如果治疗没有效果，就是自己不够努力。请向他们保证，医疗团队正在竭尽全力提供帮助。务必让孩子们明白，他们可以提供帮助，但让一切好转并非他们的责任。
5
谁将接手 C我？
当孩子生病时，他们常常担心谁会照顾自己和家人。患病的孩子可能会忧虑，自己终有一天会病重到无人照料。请向孩子保证他们永远会得到照顾。帮助孩子识别那些关心他们、并能在这段时期给予支持的成年人。
6
我该如何 C与在乎我的人建立联系？
当孩子生病时，他们常常担心谁会照顾自己和家人。患病的孩子可能会忧虑，自己终有一天会病重到无人照料。请向孩子保证他们永远会得到照顾。帮助孩子识别那些关心他们、并能在这段时期给予支持的成年人。
破除迷思
误区：儿童必须临终才能接受姑息治疗。
PACT项目面向患有潜在危及生命疾病的儿童。该项目包含临终关怀服务，但最佳启动时机是在确诊时，以便建立治疗关系，并通过全程支持最大限度提升患病期间的生活质量。
误区：姑息治疗仅适用于被诊断出癌症的儿童。
许多不同的诊断群体都可能从PACT转诊中获益。
误区：姑息治疗不能与积极治疗干预同时进行。
PACT可在儿童患病期间全程实施，即使治疗目标仍以治愈为导向。
PACT根据儿童的治疗情况和需求，将其过渡到成人服务体系，或安排其出院。
误区：若将孩子转介至PACT，他们就会早逝，因为这意味着所有希望都破灭了。
PACT项目旨在通过评估和管理常见问题（如睡眠障碍、疼痛和疲劳）来改善生活质量。
PACT与希望并非相互排斥。
误区：儿童无法理解死亡，因此不需要姑息治疗支持。
儿童在不同发展阶段对疾病和丧失的理解各不相同——但他们绝对会经历恐惧、焦虑、身体痛苦和情绪困扰。儿科姑息治疗支持符合发展阶段的对话与应对方式。
误区：最好不要和孩子谈论重病。
回避坦诚的对话往往会加剧焦虑。孩子能察觉到异常。当他们未被告知时，常会想象更糟的情况。清晰、温和且符合发展阶段的沟通对儿童和青少年大有裨益。PACT项目帮助家庭安全地处理这些对话。
误区：姑息治疗等同于临终关怀或生命末期护理。
临终关怀是姑息治疗的一部分，但姑息治疗的范围更广，在生命最后阶段到来之前很久，就致力于改善患者的舒适度和生活质量。
误区：姑息治疗意味着停止所有药物治疗。
儿童将继续接受有益或舒适的药物和治疗；仅可停止负担过重或不必要的干预措施。
误区：姑息治疗仅限于疼痛管理。
儿科姑息治疗还关注家庭的情感、社交、精神和心理需求。
误区：提供姑息治疗意味着医疗团队“放弃治疗”。
它标志着关注重点的转变，转向提升生活质量、舒适度和有意义的生活。
误区：儿童会对止痛药产生“依赖”。
当阿片类药物被恰当地用于症状管理时，成瘾的可能性极低。
误区：姑息治疗仅适用于老年人。
现实情况：姑息治疗是基于需求而非年龄来决定的。
资源
家庭/护理人员
关爱同行.生活
CaringTogether.life 是一个免费平台，旨在为照顾重病儿童的父母以及经历妊娠或婴儿丧失的家庭提供教育、支持与赋能。Caring Together – 家庭。
《我和我的疾病活动手册》
《我和我的疾病》活动手册是一本可免费打印的书籍，帮助儿童理解自身疾病及正在经历的变化。这本小册子引导孩子在了解诊断结果和治疗方案的过程中，梳理自己的感受与情绪。我和我的疾病。
我的生活 他们的疾病 活动手册
《我的生活，他们的疾病》活动手册是一本 可免费打印的书籍，帮助孩子们理解他人的疾病如何影响自身生活与情感。我的生活，他们的疾病。
共度短暂人生
《共度短暂生命》是一个欧洲网站，为面临重症诊断的家庭提供分享、交流与学习的平台。该网站同时为儿科姑息治疗专业人员提供资源与研究支持。您可在此获取姑息治疗、政策及咨询相关信息。关于我们——《共度短暂生命》。
勇敢父母联盟
勇敢父母网络致力于 赋能家庭及其他照护患有严重疾病儿童的人士。该组织为患病儿童及其家庭提供教育与权益倡导服务，同时为服务这些家庭及照护者的专业人士提供教育培训与政策推动支持。勇敢父母网络——勇敢父母网络。
悲伤
加拿大儿童悲伤援助联盟
加拿大儿童丧亲援助联盟是加拿大首个全国性专业团体，致力于确保悲伤中的儿童及其家庭能够获得丧亲支持与相关信息。支持儿童与青少年应对丧亲之痛。
儿童悲伤支持网
KidsGrief.ca为父母、照护者以及帮助儿童度过悲伤历程的教育工作者提供支持。儿童悲伤。
青年悲伤网
YouthGrief.ca是由经历丧亲之痛的年轻人创建，专为悲伤中的年轻人而设。这里汇聚了年轻人的智慧、经历与建议——他们亲历过悲伤，深知当所爱之人离世时，悲伤是何种滋味。青年悲伤。
道吉中心
道吉中心为生前与身后提供支持、联结与资源。我们为儿童、青少年、年轻成人、父母及照护者、晚期疾病患者以及悲伤者支持者提供专项资源。道吉儿童与家庭悲伤援助中心。
悲伤儿童季节中心
季节中心为 5至24岁因直系亲属离世而悲伤的孩子 及其照护者提供 同伴互助支持。该中心同时为专业人士及社区成员开设工作坊与研讨会，旨在协助他们支持处于悲伤中的青少年。季节中心为悲伤儿童提供支持。