与重病共处,活出精彩

与重病共处,活出精彩——献给您与您选择的家人。
新斯科舍省临终关怀协会致力于推动这样的未来:每位新斯科舍省居民都能获得基于临终关怀理念的照护——及时、整合、全面且人人可及。
姑息性护理方法
什么是姑息治疗?
姑息性护理方法将姑息治疗原则融入疾病全程的日常医疗照护中,而非仅限于生命终末期。这种以人为本的护理模式涵盖患者选择的亲属,为从婴幼儿到老年人的全生命周期人群提供支持,帮助他们尽可能长久地保持最佳生活质量。
主要特点:
- 尽早应用,即使预后尚不明确。
- 与疾病导向治疗同步实施。
- 尊重个人目标、价值观、文化传统与信仰,以及选择的家庭。
- Honours customs and ceremonies important to the person and chosen supports.
- 注重自主性、共同决策和生活质量。
- 整体评估:身体、情感、社交、文化、精神。
- 在整个疾病过程中,为患者及其选择的支持者提供情感和心理健康支持。
理解生命周期中的姑息治疗
姑息治疗是针对所有年龄段人群——从婴幼儿到老年人——所提供的积极、以患者为中心的护理,适用于罹患严重危及生命的疾病者。通过早期识别并管理患者的生理、情感、社交及精神症状,该疗法能预防和缓解痛苦,从而提升患者及其所选支持者的生活质量。
核心原则:
- 改善生活质量。
- 缓解疼痛、恶心、焦虑和抑郁、呼吸困难、食欲不振以及睡眠障碍等症状。
- 支持知情决策。
促进患者及其选择的支持者们的情绪与心理健康。 - 将护理与个人目标、价值观、文化传统与信仰以及选择的家庭关系相协调。
- 在护理过程中及临终时尊重习俗和仪式。
预先护理规划
预先护理规划(ACP)能帮助您根据自身价值观、目标、文化传统与信仰以及选择的家庭关系,为未来的医疗护理做出决策。它确保您的意愿始终主导着护理过程,即使您无法亲自表达时亦然。制定预先护理计划有助于缓解对未来的焦虑、压力与恐惧。
步骤:
- 反思你的个人目标、价值观、文化习俗以及选择的家庭。
- 与您的个人支持者和医疗保健提供者保持沟通。
- 预先护理规划意味着与家人和朋友进行讨论。
- 选择您的替代决策人/代理人,然后记录您的意愿,确保他们理解您的偏好,并在必要时能代表您发声。
临终关怀选择
临终关怀的重点在于最珍视的事物——舒适、尊严,以及对您和重要之人的支持。每项决策都尊重您的目标、价值观、文化传统及仪式,这些赋予生命意义与安宁。
探索姑息治疗服务
居家护理
许多人在生命最后阶段更愿留在家中,置身于熟悉的环境中,与亲人相伴。居家姑息治疗将专业支持带到您身边,包括症状管理、情感与精神关怀,以及对您所选支持方式的指导。护理服务由家庭医生或执业护士等初级保健提供者、居家护理服务、社区姑息治疗咨询团队共同提供,并可能包含由EHS提供的特殊患者计划等项目。 家庭照护者与个人支持者在提供日常护理和情感支持方面发挥着关键作用,他们与医疗专业人员协同合作,确保患者在家中获得舒适与尊严。这种模式既能维护患者的自主权,又能减少不必要的住院治疗。
临终关怀
临终关怀服务提供温馨如家的环境,旨在保障舒适与尊严。这类机构为临终患者提供姑息治疗,重点在于症状管理、情感支持及尊重文化传统。临终关怀团队同时为家属及指定支持者提供支持,以同理心和理解力协助他们度过这段时期。在新斯科舍省,成人临终关怀机构包括:
- 谷地临终关怀中心,肯特维尔——10张床位
- 布雷顿角临终关怀中心,悉尼——10张床位
- 哈利法克斯临终关怀中心,哈利法克斯——10张病床
- 渔民纪念临终关怀院,卢嫩堡——5张床位
医院环境(医疗单元)
许多医院在医疗科室内提供姑息治疗。这种护理侧重于症状管理、情感支持,并在您住院期间将治疗方案与您的目标和价值观保持一致。
- 部分医院设有由当地临终关怀/姑息治疗协会支持并精心布置的病房,以提升患者的舒适度。
- 在条件允许的情况下,姑息治疗咨询团队将协助提供护理服务。
指定姑息治疗病房
这些专业病房为临终阶段具有复杂需求的患者提供专属照护环境。由接受过姑息治疗培训的多学科团队提供护理服务,确保您及重要亲友获得舒适、尊严与全面支持。这些病房还提供短期评估和症状管理服务,支持选择居家临终照护的患者。在新斯科舍省,指定姑息治疗病房设于以下医院:
- 布雷顿角地区医院– 9张病床
- 阿伯丁医院——6张病床
- 科尔切斯特东汉普郡健康中心- 10张病床
- 圣玛莎地区医院——6张病床
- QEII – 维多利亚综合医院– 10张病床
长期护理与居住设施
在长期护理(LTC)或居住环境中提供姑息治疗,意味着将该场所视为居民的家园。因此,护理以尊严、舒适、自主选择和熟悉感为基石。姑息治疗通过提升生活质量,尊重患者在家中建立的意义非凡的日常习惯、人际关系及个人环境,为罹患生命限制性或进行性疾病的居民提供支持。
持续护理
长期护理机构为需要持续护理的人群提供服务,包括长期护理(永久安置)或短期护理(喘息护理)。
长期护理机构主要分为两类:疗养院和住宅式护理机构。
什么是养老院?
养老院是为那些难以完成日常活动(如穿衣、洗澡和如厕)的人群提供的关键选择。当患者病情稳定但需要护理服务,且居家护理无法满足其需求时,入住养老院便是合适的选择。
什么是住宿护理机构?
当居家护理无法满足个人需求,而尚不需要养老院护理时,住宿护理机构可能是理想选择。这类机构在安全且支持性强的环境中,为人们提供个人护理、监督照料及住宿服务。(入住住宿护理机构的人员必须具备在紧急情况下自行撤离的能力。)
有关养老院和住宅护理机构所提供服务的更多信息,请点击此处查看。
破除迷思。
关于姑息治疗的常见误解:
误区:姑息治疗只适用于临终患者。
现实情况:姑息治疗可在严重疾病的任何阶段实施,且在疾病早期阶段就应予以提供。
误区:接受姑息治疗意味着放弃治疗。
现实情况:姑息治疗可与延长生命或治愈性治疗同时进行。
误区:姑息治疗等同于临终关怀或生命末期护理。
现实情况:临终关怀是姑息治疗的一部分,但姑息治疗的范围更广,在生命最后阶段到来之前很久,就致力于改善患者的舒适度和生活质量。
误区:姑息治疗会加速死亡。
事实:姑息治疗着重于舒适护理、症状缓解和生活质量——它既不会加速也不会延缓死亡。
误区:姑息 治疗意味着停止所有药物治疗。
现实情况:居民仍持续接受有益或舒适的药物及治疗;仅可能停止实施负担过重或不必要的干预措施。
误区:姑息治疗仅限于疼痛管理。
现实情况:它还满足情感、社交、精神和心理层面的需求。
误区:选择姑息治疗意味着失去控制。
现实情况:它实际上支持自主性,鼓励居民根据自身价值观和偏好做出决策。
误区:家属被排除在姑息治疗决策之外。
现实情况:家庭是不可或缺的合作伙伴,在规划和支持工作中积极参与。
误区:姑息治疗仅在医院提供。
现实情况:姑息治疗在多种环境中实施——包括长期护理机构,即患者的居住地。
误区:提供姑息治疗意味着医疗团队“放弃治疗”。
现实:它标志着关注重点的转变,转向提升生活质量、舒适度和有意义的生活。
误区:居民会对止痛药产生“依赖”。
现实情况:当阿片类药物被合理用于症状管理时,成瘾的可能性极低。
误区:姑息治疗会加速死亡。
事实:姑息治疗着重于舒适护理、症状缓解和生活质量——它既不会加速也不会延缓死亡。
误区:姑息治疗仅适用于老年人。
现实情况:姑息治疗是基于需求而非年龄来决定的。