Je suis un proche aidant

Lorsqu’un de vos êtres chers a reçu un diagnostic de maladie évolutive potentiellement mortelle ou qu’il a été admis dans un programme de soins palliatifs, vous souhaiterez peut-être prendre le temps de réfléchir à la meilleure façon de le soutenir. Que signifie être un proche aidant pour vous et votre être cher? Quelle aide espérez-vous apporter? Quelle aide êtes-vous en mesure d’apporter? De quels types de soutien votre être cher et vous aurez-vous besoin au fur et à mesure de la progression de sa maladie? Le document « Se préparer à la mort et à la fin de vie – Guide à l’intention des personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie, de leurs familles et de leurs amis » est une excellente ressource pour vous aider à répondre à certaines des questions ci-dessus et pour vous préparer au parcours qui vous attend.

Il sera également important de comprendre les valeurs, les souhaits et les préférences de votre être cher en ce qui concerne sa santé et ses soins personnels. La planification préalable des soins vous aidera à le faire. La planification préalable des soins est un processus qui aide une personne à envisager les décisions futures en matière de soins de santé et à choisir celui ou celle qui prendra les décisions relatives aux soins et aux traitements à sa place au cas où elle ne serait pas en mesure de parler pour elle-même. L’Association des soins palliatifs de la Nouvelle-Écosse offre un certain nombre de ressources qui vous aideront, vous et votre être cher, à démarrer ce processus si ce n’est déjà fait. Un certain nombre de ressources sont présentées ici. Toutefois, si vous cherchez un bon point de départ, vous pouvez consulter les brochures suivantes :

https://www.advancecareplanning.ca/wp-content/uploads/2020/06/ACP-Nova-Scotia-Workbook-06.2015_FINAL-web.pdf

https://www.advancecareplanning.ca/wp-content/uploads/2020/06/ACP-nova-scotia-serious-illness-workbook-mar2017-finalReduced.pdf

Les fournisseurs de soins palliatifs et autres fournisseurs de soins

Les soins et le traitement d’un en phase terminale de la maladie peuvent être dispensés par un certain nombre de fournisseurs de soins. Selon le type et le stade de la maladie, les soins peuvent être fournis par un médecin de famille, un spécialiste tel qu’un oncologue, ou bien votre être cher peut être orienté vers une équipe de soins spécialisés qui peut consulter d’autres fournisseurs de soins ou fournir des soins directs. Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés destinés aux personnes atteintes d’une maladie grave. Ce type de soins vise à soulager les symptômes et le stress de la maladie. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient ou de la patiente et de sa famille. Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe spécialement formée de personnel médical et infirmier et d’autres spécialistes qui collaborent avec les médecins du patient pour lui apporter un soutien supplémentaire. Idéalement, ils sont fournis par les personnes qui connaissent le mieux le patient et qui collaborent avec des experts en cas de besoin. Pour en savoir plus sur les services de soins palliatifs dans votre région, cliquez ici.

En tant que proche aidant, que vous soyez un membre de la famille ou un ami, vous serez un membre important de l’équipe de soins. Selon votre rôle et votre relation avec la personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie, vous devrez peut-être transmettre de l’information aux professionnels de la santé sur l’état de votre être cher, l’aider à comprendre le contexte de sa maladie, transmettre cette information aux autres membres de la famille et aux amis ou prendre des décisions relatives aux soins de santé au nom de la personne malade.

Les brochures sur la planification préalable des soins en cas de maladie grave et de cancer de l’Association des soins palliatifs de la Nouvelle-Écosse peuvent vous fournir des conseils sur les questions que vous pourrez vouloir poser aux fournisseurs de soins au sujet de la maladie de votre être cher et de ce à quoi vous devrez vous attendre. Vous pourrez également souhaiter informer les fournisseurs de soins de votre rôle dans la prestation des soins et leur indiquer qui ils doivent contacter si des décisions doivent être prises en matière de soins. Ce guide imprimable de Carer Help Australia (en anglais) contient également une liste de questions que vous voudrez peut-être poser lors de vos entretiens avec les professionnels de la santé.

Lorsque la personne dont vous vous occupez approche de la fin de sa vie, elle peut avoir du mal à communiquer ses besoins et ses souhaits ou être totalement incapable. Dans ce cas, vous serez un lien important entre cette personne et les professionnels de la santé.

Veillez à tenir les médecins et autres professionnels de la santé au courant de ce qui suit :

• Allergies et réactions aux aliments ou aux médicaments
• Ce que la personne concernée peut penser ou ressentir dans certaines situations
• Quels sont ses souhaits en matière de soins de fin de vie?
• Préfère-t-elle être soignée à domicile?
• Quels sont ses souhaits en matière de confort, de soulagement de la douleur et de traitement?
• Quelles sont ses préférences au plan culturel et spirituel?
• Quels sont les types de soutien dont vous pourriez avoir besoin ou auxquels vous pourriez avoir accès?
• Sociétés de soins palliatifs communautairesLa Nouvelle-Écosse compte 14 sociétés de soins palliatifs communautaires réparties dans toute la province.Bien que les services varient, la plupart de ces sociétés offrent des services tels que le soutien bénévole, l’aide pour obtenir un appui pratique, financier et social et la mise en contact avec d’autres soutiens éventuellement offerts dans votre région. Vous pouvez consulter le répertoire des services de l’ASPNE ici pour trouver une société près de chez vous.

  Ressources supplémentaires

  Selon le stade où vous vous trouvez dans votre parcours de proche aidant, il existe un certain nombre d’organismes gouvernementaux qui peuvent vous apporter des soutiens, à vous et à la personne dont vous vous occupez :

  • 211 Nova Scotia https://ns.211.ca/

  Le service 211 de la Nouvelle-Écosse fournit des renseignements sur l’accès aux services et aux soutiens dans les communautés de la province. Vous pouvez appeler le 211 ou faire une recherche sur le site Web pour trouver des renseignements sur les services financiers et juridiques, le soutien alimentaire, les services de soins à domicile et les organisations spirituelles et culturelles.

  • Programme de prêt de matériel de la Croix-Rouge canadienne :

  Programme de prêt de lit – Nouvelle-Écosse – Croix-Rouge canadienne (croixrouge.ca)

  Le programme de prêt de lits permet de prêter des lits d’hôpital à domicile aux résidents de la Nouvelle-Écosse. La livraison, le ramassage et l’installation sont assurés.

  • Services de soins continus de la Nouvelle-Écosse https://novascotia.ca/dhw/ccs/need-help.asp (anglais uniquement)

  Sans frais : 1-800-225-7225

  Les services de soins continus sont fournis aux personnes admissibles qui ont besoin de soins à l’extérieur de l’hôpital, à domicile et dans leur communauté. Les soins peuvent être fournis à court ou à long terme.

  Les programmes et services de soins continus sont les suivants :

  Soins à domicile (soins infirmiers, soutien à domicile, soins de relève et soins palliatifs), services d’oxygénothérapie à domicile, services de protection des adultes, protection des personnes recevant des soins, soins continus pour les Autochtones, programme de prestations pour les proches aidants, programme de prêt de lits HELP, programme d’aide pour les alertes personnelles, programme de soins autogérés, programme de soins de soutien, programme d’équipement spécialisé et soins de relève.

  Programme de médicaments pour soins palliatifs de la Nouvelle-Écosse https://novascotia.ca/dhw/pharmacare/palliative-drug-program.asp

  Le Programme de médicaments pour soins palliatifs couvre le coût des médicaments nécessaires à la gestion des symptômes associés aux soins de fin de vie au-delà de la couverture habituelle du patient.

  Paramédicaux fournissant des soins palliatifs à domicile :

  https://novascotia.ca/dhw/ehs/palliative-care.asp

  Les services sanitaires d’urgence de la Nouvelle-Écosse ont un programme qui permet aux personnes nécessitant des soins palliatifs d’avoir accès à un soutien spécialisé offert par des paramédicaux à domicile. Veuillez suivre le lien pour plus d’information ou demandez à votre fournisseur de soins de vous parler du programme des paramédicaux fournissant des soins palliatifs à domicile.

Prendre soin d’une personne tout au long de son parcours de soins palliatifs peut être une expérience très enrichissante et approfondir votre relation avec la personne dont vous vous occupez. Le parcours de soins peut également être pénible sur le plan psychologique et physique pour le proche aidant et il est important que vous preniez soin de vous afin de bien soutenir votre être cher. Il est important que vous preniez du temps pour vous-même et que vous recherchiez du soutien supplémentaire en cas de besoin. De nombreuses ressources offrent des conseils sur la façon de prendre soin de soi-même durant une expérience de proche aidant.

Caregivers Nova Scotia https://caregiversns.org/ (numéro sans frais : 1.877.488.7390) offre un soutien aux proches aidants, qu’ils s’agissent d’amis ou de parents, partout en Nouvelle-Écosse. L’organisme peut vous mettre en contact avec des groupes d’information et de soutien par les pairs. Des coordonnateurs du soutien aux proches aidants sont à votre disposition si vous souhaitez parler à quelqu’un ou si vous souhaitez obtenir des conseils pour mieux gérer votre situation. Le site Web comporte également une section détaillée sur les soins palliatifs. Si vous devez vous mettre en congé pour prodiguer des soins ou apporter un soutien à un membre de votre famille qui est gravement malade et qui risque de mourir dans les six prochains mois, vous pourriez avoir droit à des prestations pour soignants pendant une période maximale de six mois. Prestations de l’assurance-emploi pour soignants :

Prestations pour proches aidants – Canada.ca

D’autres prestations sont également offertes par l’intermédiaire du gouvernement fédéral : Prendre soin d’une personne malade – Canada.ca et vous voudrez peut-être consulter cette page. Vous pourriez bénéficier de certains crédits d’impôt pour compenser le coût des médicaments, des équipements ou des rénovations du domicile que vous avez dû entreprendre pour faciliter la prestation des soins.

Si vous vous sentez stressé au sujet de la prestation de soins, la ligne d’urgence en santé mentale et toxicomanie est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, au 1-888-429-8167.

N’oubliez pas que de nombreuses personnes sont à votre disposition pour vous aider tout au long de votre parcours de proche aidant. Si vous avez des questions, adressez-vous à votre programme local de soins palliatifs, à votre société locale de soins palliatifs ou à l’Association des soins palliatifs de la Nouvelle-Écosse au 902-818-9139. Le service des urgences de l’hôpital et le 911 sont également à votre disposition si vous avez besoin d’un soutien immédiat.

Se préparer au décès d’un être cher

Au fur et à mesure que la maladie de votre être cher progresse, des décisions devront probablement être prises au sujet du lieu et de la façon dont il recevra des soins au cours des derniers stades de la maladie et lors de son décès. Les besoins des proches aidants ont tendance à s’intensifier à l’approche de la fin de vie. La brochure Se préparer à la mort et à la fin de vie – Guide à l’intention des personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie, de leurs familles et de leurs amis vous donnera un aperçu de la manière dont peut se dérouler le processus de décès et des types de soutien dont vous pourriez avoir besoin. Si vous avez besoin d’aide ou si vous avez des inquiétudes au sujet de ce qui vous attend, vous pouvez vous adresser à votre service local de soins palliatifs : https://www.nshealth.ca/content/palliative-care, à votre société de soins palliatifs locale ou à l’Association des soins palliatifs de la Nouvelle-Écosse, qui vous mettra en contact avec la personne ou l’organisme approprié.

Voici quelques questions que vous voudrez peut-être adresser à votre équipe de soins :

• Quels types de symptômes mon être cher va-t-il éprouver à l’approche de la fin de sa vie?

• Comment ses besoins en matière de soins vont-ils évoluer?

• Si mon être cher choisit de mourir à la maison, de quels types de soins aura-t-il besoin durant ses derniers jours?

• Que dois-je envisager avant de prendre la décision d’appeler le 911 ou d’amener mon être cher à l’hôpital?

• Qui puis-je contacter pour recevoir un soutien?

• Existe-t-il des programmes susceptibles de nous soutenir, moi et mon être cher, si celui-ci souhaite mourir à la maison?

Si votre être cher est hospitalisé, vous pouvez vous renseigner sur la politique en matière de visites et sur les programmes ou les bénévoles qui pourraient être mis à votre disposition et à celle de votre être cher.

Vous voudrez peut-être préparer un sac d’articles essentiels pour vous-même et réunir quelques effets personnels ou objets favoris facilement accessibles pour votre être cher en cas d’admission à l’hôpital ou dans un établissement de soins palliatifs.

Dire au revoir

Bien qu’il s’agisse d’une période douloureuse à bien des égards, l’approche de la fin de vie vous offre la chance de dire au revoir à votre être cher, une occasion que de nombreuses personnes qui perdent brusquement un être cher regrettent d’avoir manquée.

Si vous vous demandez quoi dire à votre être cher, le médecin en soins palliatifs Ira Byock, dans son livre The Four Things That Matter Most, décrit les paroles que les mourants souhaitent le plus souvent entendre de la part de leur famille et de leurs amis : « S’il te plaît, pardonne-moi. » « Je te pardonne. » « Je te remercie. » « Je t’aime. »

N’attendez pas la dernière minute pour dire au revoir. Personne ne peut deviner quand arrivera le moment final, et l’attente risque de vous peser très lourd.

Parlez-lui, même si votre être cher ne semble pas réagir. L’ouïe est le dernier sens à s’éteindre, donc même si votre être cher semble inconscient et ne réagit pas, il est fort probable qu’il puisse encore entendre ce que vous dites. Dites-lui qui vous êtes et parlez-lui avec votre cœur.

Il n’est pas nécessaire de parler pour faire ses adieux. Le toucher peut également jouer un rôle important dans les derniers jours et les dernières heures. Tenir la main de l’être cher ou l’embrasser peut lui apporter du réconfort et vous faire sentir plus proches.

Vous pouvez faire vos adieux à plusieurs reprises et de différentes manières. Il n’est pas nécessaire de faire des adieux solennels et de tout dire en même temps. Vous pouvez le faire sur plusieurs jours. Ne vous inquiétez pas si vous vous répétez; il s’agit de maintenir le lien avec l’être cher et de lui dire ce que vous ressentez afin d’éviter d’avoir des regrets plus tard au sujet des choses non dites. Source : Hospicare.org (adapté de https://www.helpguide.org/home-pages/end-of-life.htm)

Lorsque vous êtes devenu le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie grave, vous avez probablement dû apporter de nombreux changements dans votre vie pour vous mettre à la disposition de votre être cher. Vous avez peut-être dû vous mettre en congé pour prodiguer des soins, vous éloigner de votre propre famille ou abandonner vos activités ordinaires pour soutenir votre être cher. Vous avez peut-être aussi ressenti de l’anxiété et du chagrin dans l’anticipation de son décès. Lorsque la personne dont vous vous occupiez meurt, vous pouvez avoir le sentiment de ne plus servir à rien, en plus de pleurer sa mort. Il peut être utile de prendre le temps de réfléchir à la vie de votre être cher et de vous souvenir des moments privilégiés que vous avez pu partager. Vous pouvez ressentir différentes émotions au cours de cette période : tristesse, chagrin, soulagement, culpabilité ou sentiment d’être paralysé tandis que vous vous adaptez à votre nouvelle situation. Il est important de vous rappeler que vos sentiments sont normaux et de faire preuve de beaucoup de compassion envers vous-même. Vous souhaiterez peut-être faire en sorte de vous rapprocher des personnes et des activités qui vous apportent de la joie.

Pour vous aider à traverser cette nouvelle étape de votre vie, vous pouvez consulter la section sur le deuil (will need to insert link to French grief section) de ce site Web. Votre société de soins palliatifs locale peut également vous aider à trouver des ressources pour vous soutenir dans votre région. N’hésitez pas à appeler l’association si vous avez des questions.